Partenariat entre Sanofi Tunisie et l’ATML (Association Tunisienne des Maladies Lysosomales)

Journée internationale des maladies rares
En Tunisie, plus de 400 maladies rares1 et environ 600 mille Tunisiens,
soit une personne sur vingt serait atteinte d’une maladie rare, dont 85 %
sont d’origine génétique2

- Le diagnostic est une question majeure-

A l’occasion de la journée Internationale des Maladies Rares, célébrée tous les ans le dernier jour du mois de Février, Sanofi Tunisie et l'Association Tunisienne des Maladies Lysosomales (ATML) ont annoncé leur engagement à soutenir la 12ème Journée internationale des maladies rares à travers l’organisation d’une conférence de presse le 27 Février sous le thème : "Les maladies rares en Tunisie : « Etat des lieux et perspectives »

L'objectif principal de cette journée est de sensibiliser l'opinion publique et les décideurs aux maladies rares et à leur impact sur la vie des personnes concernées.

Cet événement médiatique a permis de mettre l’accent sur la réalité de la prise en charge des maladies rares en Tunisie à travers :

- L’intervention expert : Maladies Rare en Tunisie : Chiffres clés - état des lieux par Dr. Hela Boudabous du Service de pédiatrie à l’hôpital de la Rabta (seul centre de référence vs Maladie Rares) et Vice-présidente de l’ATML
- Témoignages pertinents de trois patients mettant en avant le fait que le manque d’informations sur ces maladies est réel aussi bien pour les patients que pour les professionnels et décideurs de santé :

  • un retard important au niveau de l’identification de la pathologie
  • un accès difficile aux traitements dû à une absence de prise en charge et à un manque de structures adaptées

- L’intervention de Sanofi : Engagement de Sanofi pour l’accompagnement du patient tunisien ainsi que le soutien de la recherche dans ce domaine Dr. Jamaa Sadik, Directeur des affaires Médicales Sanofi Maroc Tunisie et Libye

Ces interventions nous ont permis enfin de soumettre aux médias la problématique de l’errance diagnostique plus celle de l’accès au traitement qui demeurent deux questions majeures pour les patients et leurs familles et que des actions sont nécessaires dans le cadre de la création d’un plan national pour les maladies rares : 

  • Renforcer l’information à destination des professionnels de santé sur les maladies rares. 
  • Améliorer les outils de diagnostic
  • Favoriser les actions de recherche et développement de nouveaux traitements : rencontres régulières entre chercheurs publics et privés, mutualisation des registres/bases de données, déploiement d’études cliniques…
  • Développer l’accès aux solutions thérapeutiques pour les patients pour une meilleure prise en charge
  • Déployer des campagnes de sensibilisation sur les maladies rares à destination du grand public
  • Télécharger le dossier de presse (version arabe et française)